EPILEPSIA REFRACTARIA

 

Nuestra experiencia con la epilepsia nace el 02 de mayo de 1991, cuando Leo tenia 6 meses de edad. Una mañana, al despertar presenta una convulsión febril tónico clónica en hemicuerpo derecho con retrodesviación ocular que duro entre 15 a 20 minutos, ya en la guardia cedió con diazepam y presento una paresia transitoria en miembros derechos, a la semana volvió a presentar otra convulsión de similares características.

Durante los primeros dos años presento crisis tónico clónicas generalizadas y tónico clónica en hemicuerpo derecho o izquierdo, todas dentro de un contexto febril y su duración de alrededor de 15 a 20 minutos (salvo una que duro más de 50 minutos).

En esa época ya se sospechaba que sus crisis no eran las típicas convulsiones febriles que tienen algunos niños y que generalmente son transitorias.

Se le realizaron distintos estudios: TAC (07/91)  EEG (08/91)  POLISOMNOGRAFIA (12/91)  RMN (08/92). En los años posteriores ha tenido distintos tipos de crisis: TCG precedidas por mioclonias, tónico generalizadas, caídas hacia delante y luego TCG con automatismos masticatorios, mioclonicoatonitas seguidas de TCG, crisis versiva a izquierda o derecha... y aunque la fiebre siempre ha sido un mecanismo facilitador importante, COMENZARON A APARECER LAS CONVULSIONES SIN FIEBRE.

Cuando Leandro tiene una convulsión febril termina internado, ya que hasta que cede la fiebre las convulsiones se repiten una tras otra,  y ha estado internado....ya no sabemos cuantas internaciones ha tenido en su corta vida...

A esta altura ya había recibido diferentes esquemas terapéuticos (ver drogas anticonvulsivantes) y ninguno ha podido controlar seriamente sus crisis .

Las convulsiones actuales se caracterizan por arresto del comportamiento, seguido de giro cefálico a izquierda o derecha, con mirada fija y cianosis peri bucal, luego de esto cae donde este y comienzan los movimientos típicos de las crisis TC generalizadas. Sus convulsiones son muy violentas : se ha roto los dientes varias veces, se ha quebrado huesos, el mentón y la cabeza han recibido varias suturas, y por supuesto que también se ha ido deteriorando su equilibrio, tiene un moderado retraso madurativo, retraso neurocognitivo, trastornos de la coordinación motriz fina y gruesa, ataxia, hiperactividad, problemas de conducta, etc. Concurre a escuela especial y esta en 6to grado de recuperación.

A pesar de todo esto creemos que Leo igual siempre ha sido un niño feliz. Aunque no ha podido disfrutar de una plaza, de su bicicleta... en fin, de cosas que hace cualquier otro niño, el siempre esta sonriente.

En mayo del 2002, cansados de tanta medicación y tantas crisis, y por sugerencia de su neurólogo, decidimos probar la dieta cetogenica. La hicimos durante 8 meses, pero, a pesar de conocer casos en los cuales la dieta funciono muy bien, en Leandro no dio resultados: sus crisis no se modificaron, seguían ahí, al acecho y dispuestas a aparecer en cualquier momento y, como siempre, sin previo aviso.