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NUESTRA HISTORIA |
- Nuestra hija nace el 05-11-92, en Buenos Aires,
Argentina. Fue prematura de 7 meses, estuvo en respirador por una hipertensión
pulmonar. Se le realizó un electro encefalograma (EEG) y ecografía cerebral,
dando normal. Con la tercera dósis de la Triple,
(que tiene un componente contra el coqueluche, llamada también tos convulsa,
que en chicos con nacimiento complicado puede traer convulsiones),
se desató su primer status epiléptico de alrededor de una hora de duración,
complicándose con problemas respiratorios, al borde de conectarla al
respirador. Al realizar otro EEG nos informaron de espigas bifocales que
representan a su epilepsia. A partir de ese momento se comenzó con
medicamentos anticonvulsivos y a realizar varios estudios (Tomografías,
Resonancias, Mapeo cerebral y por supuesto EEG periódicos), y también se
comenzó con seguidillas de crisis y de vez en cuando status epilépticos
complicándose en varias oportunidades con serios problemas respiratorios,
teniendo que realizarle en varias ocasiones respiración boca a boca y hasta
masajes cardíacos, hasta esperar que llegue la asistencia médica. Ha tenido
status de hasta tres horas de duración con crisis subentrantes.
- Las crisis siguieron creciendo, las combinaciones
de medicamentos se siguieron probando, sin ningún resultado. Las reacciones
adversas de los medicamentos fueron de todo tipo, hasta un momento producto
del Depakene (Ácido Valpróico), Micaela dejó de caminar. La gran cantidad de
dósis de tres o cuatro medicamentos anticonvulsivos que ingería le produjo
mareos, inestabilidad, hipotonía, etc.
- Ha tenido las siguientes clases de crisis:
generalizadas, parciales de miembros inferiores o miembros superiores,
tónicas-clónicas, ausencias y/o mioclónicas.
- Ha tenido un retraso motor de alrededor de dos
años y un retraso del lenguaje de un año. Que lo recuperó con kinesiología y
con fonoaudiología.
- También le hemos realizado estudios como
Resonancias Magnéticas con flair, un spect install, una video telemetría, etc.,
como resultado nos informan que es una epilepsia bifrontal (sale de dos focos)
y por tal motivo es no quirúrgica.
- Ha tenido crisis todos los días, hasta que
ingresó en la Dieta Cetogénica el 09-06-1998, reduciendo las crisis en forma
considerable hasta desaparecer, como así también una reducción paulatina de
medicamentos. El EEG realizado en marzo de 1999 no dió las famosas espigas,
solo signos de irratibilidad cortical. Esto puede ser síntoma de una mejoría.
El EEG de febrero de 2000, dio NORMAL.
- El 5-10-2001 a Micky le agarra una mío
cardiopatía
aguda en el ventrículo izquierdo de su corazón, producida por un virus y por
una deficiencia en carnitina. Después de superar una situación de mucho riesgo
para su vida, gracias a Dios sale de peligro, es por eso que si realiza la
dieta cetogenica, le sugerimos realizar dosaje de carnitina.
- En septiembre del 2002, ante la recuperacion de
su mío cardiopatía, se descarta completamente la posibilidad del transplante
del corazón.
- En diciembre del 2002 su corazón y la
contractibilidad vuelven a las medidas normales y deja de tomar medicamentos
para el corazón.
- Nuestra historia se asemeja mucho a lo expresado
en la película
"First Do No Harm",
que protagonizó Meryl Streep.
- Los profesionales que atienden a nuestra hija
son:
- Dr. Mario Masaro, Neurólogo Infantil del
FLENI (Fund. Lucha Enfermedades Neurológicas
de la Infancia), y su grupo de
profesionales.
- Dr. Gustavo Abichacra, Pediatra
(del Sanatorio Otamendi)
- Dra. Nidia Escobal, Nutricionista
(del Hospital Garraham)
- Dr. J. P. Gallo, Cardiologo Infantil.
